۸۰ درصد بیماری‌های نادر ژنتیکی است

عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، مهمترین موضوع در این زمینه را پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری عنوان کرد.

به گزارش ایسنا، دکتر شاداب صالح پور - عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت و دانشیار گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی همزمان با روز ملی حمایت از بیماری‌های نادر گفت: به بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند، بیماری نادر گفته می‌شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

البته این میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از پنج تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است.

به گفته دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد. در حالی که این میزان در اروپا یک در هر دو هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر پنج هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می‌شود. در ایران نیز به دلیل عدم وجود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، در حال حاضر بنیاد بیماری‌های نادر فراوانی یک مورد ابتلا در هر ۱۰ هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر می‌گیرد.

مشاور وزیر در امور بیماری‌های نادر با اشاره به انواع این بیماری در جهان و ایران گفت: بر اساس برخی منابع حدود هشت هزار  تیپ مختلف از بیماری‌های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. اما تاکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران ۳۶۱ نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده که به مرور موارد جدیدی نیز به آن اضافه می‌شود. در این میان نوروفیبروماتوز، میاستنی گراویس، آلوپسی (یونیورسال)، موکوپلی ساکاریدوز و اسکلرودرمی از شایع‌ترین بیماری‌های نادر در ایران هستند.

این دانشیار دانشگاه با اشاره به علل و عوامل موثر در بروز بیماری‌های نادر گفت: علل مختلفی برای بیماری‌های نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری‌ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها بروز می‌کنند. این تغییرات ژنتیکی می‌تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود یا به صورت تصادفی  و برای اولین بار در یک فرد در یک خانواده رخ دهد.

این فوق‌تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان با اشاره به ناشناخته بودن علت بروز بسیاری از بیماری‌های نادر گفت: بسیاری از این بیماری‌ها نظیر بیماری‌های نادر عفونی، سرطان‌های نادر و برخی بیماری‌های نادر ناشی از عوامل محیطی، ژنتیکی و ارثی نیستند و هنوز علل بسیاری از آنها ناشناخته است.  

بنابر اعلام دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، این متخصص ژنتیک بالینی با تاکید بر اهمیت پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر تاکید کرد: غربالگری، آزمایشات ژنتیک، مشاوره‌های قبل از ازدواج، عدم مصرف داروهای تراتوژن در دوران بارداری، عدم استعمال سیگار و الکل و عدم مواجهه با آلاینده‌ها تا حدودی می‌تواند از  بروز این بیماری‌ها پیشگیری کند.

به گفته وی، کمتر از پنج درصد بیماری‌های نادر دارای درمان تایید شده هستند و در مابقی، درمان‌ها صرفا نگهدارنده و تسکین دهنده هستند یا اصلا درمان خاصی وجود ندارد. بنابراین مهمترین موضوع در مواجهه با بیماری‌های نادر، پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.

مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری‌های نادر با اشاره به طراحی بسته‌های حمایتی برای این بیماران یادآور شد که پس از تصویب و اجرایی شدن، خدمات توانبخشی، کاردرمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی، قلبی و غیره به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.

وی پوشش کامل بیمه‌ای، دریافت رایگان آنزیم‌های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان‌های نادر را از جمله حمایت‌های در نظر گرفته شده برای بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر عنوان کرد.

به گفته صالح پور، مبتلایان به بیماری‌های نادر برای بهره‌مندی از خدمات حمایتی باید ضمن ثبت نام در سایت  www.radoir.org/sabna، مدارک بیماری و معرفی‌نامه پزشک معالج خود را به صورت حضوری به بنیاد بیماری‌های نادر ایران تحویل دهند تا در کمیسیون‌های تخصصی مورد بررسی قرار گیرد و درخصوص خدمات حمایتی تصمیم‌گیری شود.

انتهای پیام

منبع: ایسنا

کلیدواژه: بیماری نادر سلامت شهرداري تهران پليس تهران انتخابات ۱۴۰۲ بیماری های نادر بیماری ها نادر گفت هزار نفر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۸۴۴۱۹۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

۲۴ درصد مرگ‌ومیرهای ناشی از سکته‌های مغزی، مربوط به آلودگی هوا است

فلوشیپ تصویربرداری مداخله‌ای اعصاب (اینترونشنال نورورادیولوژی) گفت: میزان مرگ و میر در میان افرادی که سکته مغزی ناشی از آلودگی هوا دارند، بیشتر و حدود ۲۴ درصد مرگ و میر ناشی از سکته‌های مغزی، مربوط به آلودگی هوا است.

به گزارش خبرگزاری ایمنا، محمد سعادت نیا امروز _سه‌شنبه هجدهم اردیبهشت_ در نشست هم‌اندیشی با محوریت ارائه راهکارهایی به منظور کاهش آلاینده‌ها و پیشگیری از اثرات مخرب آنها بر سلامت محیط و جامعه اظهار کرد: تماس کوتاه‌مدت و طولانی‌مدت با آلودگی هوا روی سیستم مغز و اعصاب تأثیر می‌گذارد که تماس از هفت تا ۳۰ روز با آلاینده‌ها کوتاه‌مدت و بیشتر از این میزان، بلندمدت تعریف شده است.

وی با بیان اینکه بیشترین مطالعات انجام شده به منظور تأثیر آلودگی هوا بر سکته مغزی بوده است که اثری معادل مصرف دخانیات روی سیستم مغز و اعصاب دارد، افزود: میزان مرگ و میر در میان افرادی که سکته مغزی ناشی از آلودگی هوا دارند، بیشتر و حدود ۲۴ درصد مرگ و میر ناشی از سکته‌های مغزی، مربوط به آلودگی هوا است.

فلوشیپ تصویربرداری مداخله‌ای اعصاب (اینترونشنال نورورادیولوژی) با بیان اینکه عامل 2.5pm احتمال ابتلاء به بیماری ام‌اس را افزایش می‌دهد، تصریح کرد: بر اساس تحقیقات انجام شده، در طول ۱۰ سال محقان شاهد شیوع افزایشی بیماری‌های آلزایمر و پارکینسون در اثر آلودگی هوا بوده‌اند.

سعادت نیا با اشاره به افزایش میزان بروز سردرد در روزهای دارای هوای آلوده در پی فعال شدن یک رفلکس مغزی ادامه داد: این رفلکس، مکانیزم اصلی شروع سردردهای میگرنی نیز به شمار می‌رود، از همین رو تعداد موارد سردردهای میگرنی و شدت آن با قرارگیری در معرض آلودگی هوا بیشتر می‌شود.

وی با بیان اینکه صرع و حملات آن، با آلودگی هوا ارتباط مستقیم دارد و در صورت قرارگیری در معرض هوای آلوده شاهد افزایش این بیماری خواهیم بود، گفت: آلودگی هوا سیستم التهابی در بدن ایجاد و تشنج‌های ناشی از صرع را بیشتر می‌کند.

فلوشیپ تصویربرداری مداخله‌ای اعصاب (اینترونشنال نورورادیولوژی) خاطرنشان کرد: مطالعاتی در کشور در زمینه‌های آلودگی‌های هوا و بیماری مغز و اعصاب انجام نشده و مطالعات جهانی با توجه به میزان آلاینده‌های مختلف می‌تواند به کشور ایران نیز تعمیم پیدا کند.

کد خبر 751509